
 rozkoszne  te czasy kiedy nie czujemy że przemijamy gdy nie czujemy że przemijamy to głupota to rozkoszna pusta tępa bezmyślność orgiaz zmysłó
Jakże wspaniale 
jakże wspaniale jest gnić Jakie wspaniałe przeczucie mieć ze znajdujemy się w miejscu gdzie nie był nikt przed nami 
Jakie to głupie i naiwne

Mit o Syzyfie 
Syzyf _ władca Koryntu, skazany ptzez rozgniewanych bogów na śmieró, uwięził przybyłego 
po niego boga' Ludzie przestali umieraÓ i zapanowała powszechrra radośó - nie cieszył się 
tylko Hades.który nie miał kogo zsyłać do świata zmarłych. Tanatosa uwolnił w końcu 
Hermes, a ludzkośó srogo zapłacita za chwilową ulgę . Syzyf z Koryntu trafił w końcu do 
Hadesu, tam za swe występki przez wieczność musi toczyó pod górę kamień. 


Miłość jest długiem, klóry każdy musi spłacić. 

Smierć naturalna lub gwałtowna lub 

Najpierw umierałem obywatelsko, następnie naturalnie, a w końcu gwałtownie.
W końcu mnie nie ma. Nie ma mnie już społecznie i prawnie. Nie ma mnie pod żadnym możliwym pozorem istnienia.


To bardziej Gościniec niż szpital.

Człowiek nie dopuszcza dziś do siebie myśl o tym, że może kochać, bądź być kochanym. Skupia się na dawaniu i braniu - po prostu. Zaprzecza miłości uciekając w seks, bez sekretnego porozumienia kochanków - a jedynie w rżnięcie.



MIłość kojarzy się z czymś gwałtownym, co później trwa.

Podświadomość człowieka nie rozróżnia pragnienia od czynu, podobnie zachowuje się 

  
 



Etapy doświadczania umierania wg E|isabeth Kiib|er-Ross 
:t Zaprzeczanie   Zakochałęm się? Niemożliwe
Y Gniew               Nienawidzę go
V Negocjacje           Może to jednak tylko przyjaźń
Y Depresja              Nie możliwe niemożliwe niemożliwe
V Akceptacja               A co tam


           

',nie 
potrzebuj ę niczyjej pomocy, sam dam sobie radę z chorobą.' 
Zablrzenia adaptacji - psychoterminalny zespół dezadaptacyjny 
V Przygnębienie, lęk 
V \egatywny obraz siebie 
14

V Czasem gniew i agresja 
r Myś|i samobójcze 
V Nasilona regresja 
V Leczenie - pomoc psychologiczna (rodzina, psycholog), i farmakologiczna 
Jakość Ęcia osoby umierającej (''qua|ity of |ife'' - QL) 
V ocena jakoŚci Ęcia obraz własnego położenia dokonanego przez człowieka w 
wybranym okresie 
V Jest to różnica między sytuacją upragnioną (idealnd a rzeczywiście istniejącą (realną) 
V Za|eży od Stopnia Zaspokojenia potrzeb 
V JeSt oceną subiektywną. indywiduaIną 
Poprawa sytuacji realnej 
V Tolerowanie zwyczajów i trybu życia chorego 
lt Zmniejszenie uciążliwości |eczenia 
V Zaspakajanie bieżących potrzeb: bezpieczeństwa, własnej waftości, społecznych itp 
Y Dobre przeŻywanie i ,,smakowanie'' chwili bieżącej 
. zwrot ku teraźniejszości u chorych termina|nych jest 
bezwzględnym warunkiem osiągnięcia dobrej jakości życia 
Zmiana,,treści'. sytuacj i upragn ionej. 
V Zmiana dotychczasowej hierarchii wartości: zdrowie i życie --- kontakt z Bogiem, 
pogłębione więzi z rodzinau przekazanie im doświadczeń, osiągnięó 
Y Zmiarry tego typu za|eŻąod rozbudowania życia duchowego chorego 
Zycie <luchowe 
V obejmuj e zakres wyiszych form aktywności psychicznych, p oznania, przeŻywania i 
woli, których przedmiotem Są wartości pozamaterialne _ prawda, dobro, piękno, 
sprawiedliwośó. 
r/ Jest pojęciem szerszym od religijności (sfera ludzkich odczuÓ i przeżyć, których 
treściąjest Bóg) 
Inne potrzeby cz|owieka umierającego 
V Potrzeba sensu Życia 
V Potrzeba wolności i decydowania o Sobie 
V Potrzeba poczucia zgodności własnego postępowania z systemem waftości (czyste 
sumienie, harmonia ze światem, przebaczenie win..) 
V Potrzeby religijne (Sakrament Chorych) 
Bó| 
Cwiczenie VII 
V Jest to zjawisko złożone, dotyczące: 
- Sfery somatycznej 
Sfery psychicznej 
' S|ery beharł iora|nej 
l5

objawy somatyczne bólu 
V Reakcje mięśniowe 
Ruchy obronne 
_ Grymas twarzy (napięcie mięśni mimicznych) 
V Reakcje wegetatywne 
Rozszerzenie zrenic 
_ Wzrost ciśnienia tętniczego krei i tętna 
_ Spłycenie oddechu 
V Reakcje hormonalne 
_ Pobudzenie osi stresowej: podwzgórzowo-przysadkowo-nadnerczowej 
_ Wydzielanie neuropeptydów (opioidy _ naturalny efekt pibólowy) 
Próg czucia i próg to|erancji bó|u 
V Próg czucia bólu 
_ Natężenie bodźca zmysłowego, które człowiek odbiera jŃo ból. Jest 
względnie stały i charakterystyczny dla kazdego człowieka. Za|eżly głownie od 
czynrrików somatycznych. 
V Próg tolerancji bólu 
Maksymalne natężenie bólu, jakie człowiek może znieśó. Zaleizy od wielu 
czynników (wieku, koncentracji uwagi, liczby bodŹców, lęku), głównie od 
czynników psychicznych 
Ekspresja bólu 
V Jest to indywidualny styl odpowiedzi na bodziec bólowy, związany zarówno z 
progiem czucia bólu, jak i tolerancji bólu 
V Sposób wyraŻania przykrych doznań za|ezy od cech etnicznych, kulturowych oraz 
właŚciwości psychicznych człowieka 
Reakcje psychiczne na bó| 
V Sfera poznawcza - 
za|eizy od' rodzaju choroby (lepsza tolerancja bólujeśli dobre rokowanie' 
przyczyna bó|v jest znana) 
V Sfera emocjonalna 
_ przygnębienie, lęk (szczególnie przy bólu przewlekłym) 
Patogeneza bó|u w chorobie nowotworowej 
V Rozrost w narządach posiadających torebkę 
V Naciekanie nerwów obwodowych, 
tkanek miękkich, struktur kostnych, 
błon surowiczych (otrzewnej, opłucnej) 
V Wywoływanie martwicy narządów 
Bó|e u pacjentów z chorobą nowotworową mają zróżnicowany i złożony charakter 
1 . Bóle przewlekłe i ostre 
2. Receptorowe lub neuropatyczne 
Przyczyny'. 
a) Bezpośrednio: nowotwór 
b) Pośrednio: postępujące osłabienie, obniżenie odpomości wyniszczenie

d) 
Procedury diagnostyczne / I ecznrcze 
Choroby współistniej ące 
Rodzaje bólu nowotworowego u pacjentów w zaawansowanej chorobie 
nowotworowej 
V Kostne 
V Z tkanek miękkich 
V Trzewne 
V Neuropatyczne 
V Spazm mięŚniowy 
Ból ostry w chorobie nowotworowej 
Proced. diagnostyczne 
- Pobieranie krwi 
- Punkcja lędźwiowa 
- Angiografia 
- Biopsja, Endoskopia 
Chemioterapia 
. Zapa|enle śluzówek 
- Bóle mięśniowe 
- Bóle stawowe 
- Dysfunkcja p. pokarmowego 
Radioterapia 
- oparzenia skóry 
- Zapa|enie śluzówek 
- Zapalenie kńani 
- Zapa|enie przełykl 
- Jwląo sKory 
Proced. chirurgiczne 
. Ból pooperacyjny 
- NiedroŹność pora'żenna 
- Retencja moczu 
Bó| somaĘczny: 
- Zlokalizowany, stały lub narastający, samoistny 
lub uciskowy. nasilający się przy zmianie pozycji" 
łatwy do opisania 
Ból trzewny: 
. Rozlany, głęboki' opisywany jako ucisk, kolka, 
przeszywający, trudny do zloka|izowania 
Wrażliwy na proste analgetyki i opioidy 
Bó| neuropaĘczny 
Trudny do opisania 
Pierwotnie zlokalizowany i ograniczony do 
jednego lub kilku dermatomów (przeczulica, 
niedoczulica) 
Występuje nagle, ma charakter stały, tępy, 
17

z nakładającymi się napadami: kłującymi' 
przeszywającymi, strzelającymi jak,,rażenie 
piorunem" 
opomy (?) na działanie prostych arralgetyków i opioidów 
Bó|e przebijające 
V Bóle incydentalne 
V Bóle ,.końca dawki'' 
v Bóle samoistne (idiopatyczne) 
- napadowy charakter 
znaczne nasilenie 
_ szybki czas narąstąnią (kilka minut) 
_ krótki czas trwąnia (ok. 30 nin) 
Ból tota|ny, wszechogarniający 
Czynniki somatyczne: 
-nowotwór 
-patologia nowotworowa 
-objawy wyniszczenia 
- uboczne skutk i leczenia 
Gniew:
- koledzy, którzy się odsunęli 
- opóŹnienia w diagnozie 
- niekomunikatywni lekarze 
- podenerwowanie 
- niepowodzenia w leczeniu 
Depresja: 
- stałe zmęczenie i sennośó 
- poczucie bezradności 
- kalectwo 
Lęk: 
. przed bólem 
- przed szpitalem i sposobem opieki domowej 
- przed śmiercią 
- utratą kontroli nad własnym ciatem 
Metody pomiaru bó|u 
v Najczęściej stosuje się prostą skalę 
4.stopniową: 
,,nie boli,', ,,lekko boli'', 
',średnio 
boli',, ',bardzo boli,' 
- U dzieci skale wizualne, obrazkowe 
- W wieku szkolnym i u osób dorosłych _ skale liczbowe lub analogowo-wzrokowe 
VAS (skala liniowa) 
Ocena bó|u w chorobie nowotworowej 
V Powinna obejmować następujące elementy: 
_ Etiologię i lokalizację bólu 
_ ocenęjakościową (opis bó|ll przez chorego) 
i8

ocenę ilościową czyli pomiar natęienia bólu 
_ Przewidywany czas trwania bólu 
Podatnośó na dotychczasowe leczenie 
- Stan psychiczny pacjenta i rodziny 
Strategia leczenia 
V Dawki i rodzaje leków dobraó indywidualnie dla każdego chorego i jego rodzaju/ów 
bólu 
V Utrzymywać stężenie terapeutyczne leków, przez podawanie kolejnych dawek w 
regularnych odstępach czasu (nie w razie bólu) 
Y Zmieniaó lek na silniejszy' jeŹeli słabszy przestaje byÓ skuteczny 
V W bólach przebij aj ących stosować dawki ratunkowe odpowiednio dobranvch 
leków 
V Kojarzyć leki i różnych mechanizmach działania 
V Uzupełniać leczenie odpowiednio dobranymi lekami adiuwantowymi 
V Wybraó jeżeli to możliwe drogę doustną podania 
leków, lub inną wygodną dla chorego: ptzezskóm4 
podj ęzykową doży|ną-pr zez port 
V LeczyÓ i zapobiegaÓ objawom ubocznym (zaparcia) 
V Rozpoznanie, plan leczenia uzgodnió 
z pac.ientem i uzyskaójego akceptację 
i zrozumienie 
V otoczyć szeroką wszechstronną opieką 
chorego i jego rodzinę 
Y Zwa|czaÓ inne objawy zńęane z chorobą 
. nowotworową: nudności, wymioty, świąd skóry 
_ Znuienię' sennośó' dusznośó itd. 
3-stopniowa drabina analgeĘczna WHO: 
1. NLPZ, paracetamol +f ko-analgetyki (LPD, przeciwdrgawkowe, G-C-S) 
2. Słabe leki opioidowe +/. NLPZ, leki adjuwantowe 
3. Silne leki opioidowe +l-NLPZ,leki adjuwantowe 
Opiaty, Opioidy, Narkotyki 
V Opiaty - naturalne leki otrzymywane z opium: morfina, kodeina, tebaina orM 
pótsyntetyczne i syntetyczne ich pochodne 
V opioidy - wszystkie naturalne, półsyntetyczne i syntetyczne leki wykazujące 
powinowactwo do receptorów opioidowych, oraz neuropeptydy 
V Narkotyki - pojęcie nie medyczne, ale prawne, obejmujące wszystkie substancje 
prowadzące do uzależnienia psychicznego i ftzycznego (z greckiegtl- 
STUPOR) 
Instrukcja MZiOS 1994 (M. Hilgier, 2004) 
Opioidofobia 
Chory i rodzina: 
.Tuż dostaję ,,narkotyki', - to koniec umieram 
Położyli na mnie,,krechę'' - nie będą leczyć 
Zrobiąze mnie - ,,narkomana',

Lekarze: 
Tolerancj a . będą coraz słabiej działały 
Objawyuboczne - depresja oddechowa 
Kłopoty fbrmalne . różowe recepty 
Farmaceuci: 
Kontrole - konieczne zabezpieczenia 
Strach przed oszustami 
M. Hilgier, 2001 
Wielokierunkowe działania opioidów, g|ównie niepożądane 
- nudności 
- wymioty 
- skurcz zwieraczy 
- zaparcia 
- nadmiema sedacja 
- depresja oddechowa 
P rzy czyny nieprawidłowego |eczenia bó|u 
. Niedostateczna ocenabóIu (7 6%o\ 
. Niechęó do zapisywania leków 
. Niechęć chorych: 
Do zgłaszania bólu 
Do przyjmowania leków 
. Brak wiedzy 50% 
godzina bólujest równie długa, jak dzień przyjemności, 
bo przecież dla chorego zbóIem czas ptynie znacznie 
wolniej niż dla osoby zdrowej, a kazda chwila moŹe dla pacjenta trwać nieskończenie 
długo...'' 
Hipokrates 
''...wszyscy 
musimy umrzeć' Jeśli jednak potrafię ocalić kogoś od dni będących tor1urą, czuję, 
że.iesto moim 
wielkim i wciąż nowym przywilejem. Ból jest bardziej przeruŻającym władcą ludzkości, niż 
nawet śmierÓ...'' 
Albert Schweitzer, I95 3 
Duszność 
V Podobniejak ból wywołuje silne reakcje emocjonalne, głównie lęk 
V Próg czucia duszności jest bardzo blisko progu tolerancji 
\,/ Najczęstszą przyczynąjest sam nowotwór |ub przerztlty do płuc lub zapalenie płuc, 
niedokrwistość 
V Leczenie obiawowe motfina 
':-, V (-r,r iczenia relaksacyjne. oddechowe 
Anoreksja 
V Często towafzyszy zaawansowanym stadiom choroby 
V Stanowi duży stres dla rodziny 
Y Przyczyny są różne: ból, zmiany nadżerkowe w jamie ustnej, zaparcia' zabnrzenia 
metaboliczne, lęk przygnębienie, apatia, niechęć dożycia 
20

V Leczenie - sterydy, Megace 
Zaburzenia snu 
V Dyssomia (zespół pierwotnych zaburzen snu nocnego o charakterze ilościowym i 
jakościowyn) 
. Sennośó dzienna 
_ odwrócenie r}tmu snu i czuwania 
V Parasomia (przykre zja,wiska przez sen i jemu towarzyszące np. koszmary senne) 
oslabienie, zmęczenie 
V odczuwane jako zmęczenie ftzyczne i znużeni psychiczne 
V Występuje w Zaawansowanych stadiach choroby 
Y Przyczyny somatyczne 
_ NiedoŻywienie 
_ Niedokrwistośc 
- Zaburzenia metaboliczne 
WpĘrł' leków 
Y Przyczyny psychiczne . wyc zetpanie sił po długiej walce z chorobą 
V Leczenie jest trudne i niezbl skuteczne 
Cwiczenie VIII: 
Zasady paliatywnej opieki pediatrycznej 
V Szacunek dla iycia 
\'/ Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby 
V Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedhliania życia 
V Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia 
V Poprawajakości zycia dziecka i rcdziny przez: 
_ Leczenie nieprzyjemnych objawów choroby 
- Wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe 
- Wsparcie w żałobie 
Odrębńości w opiece paliaĘwnej nad dziećmi i dorosĘmi 
V Podstawową odrębnościąjest zakres chorób wchodzących w krąg zainteresowań 
hospicjów _ opieka sprawowana jest nad dzieómi w terminalnej fazie chorób o 
przewlekłym i postępującym charakterze, nieuchronnie prowadzącym do śmierci, 
wśród których nie poddające się |eczeniu nowotwory stanowią mniejszość. 
V Podstawowym załoieniem opieki paliatywnej nad dzieómi jest zapewnienie choremu 
godnej śmierci w domu 
V Hospicjum musi działać całą dobę 
Y oprócz |ekarzy i pielęgniarek, powinno zatrudniać psychologa, pedagoga, pracownika 
socjalnego, kapelana oraz wolontariuszy 
V odnoszonajest do tzw. schorzeń ograniczających żzycie (LiJb _ threatening 
Condilions), co do których nie ma uzasadnionej nadziei na wyleczenie i z powodu 
których dzieci umierają. 
Choroby te podzielono na cztery zasadnicze grupy 
2l

Grupa 1. Schorzenia, w których postępowanie lecznicze jest możliwe, jednak moŻe okazać 
się nieskuteczne, np. choroby nowotworowe, nieodwracalne niewydolności narządowe 
Grupa 2. Schorzenia , w których mogą występowaÓ naprzemiennie okresy intensywnej 
terapii nastawionej 
na ratowanie żzycia oraz opieki paliatywnej, np. mukowiscydoza, choroby nerwowo . 
mięśniowe 
Grupa 3. Postępujące schorzenia bez możliwości wyleczenia, w których leczenie ma 
wyłącznie paliatywny charakter i zwykle trwa wiele lat np.: mukopolisacharydozy, 
ceroidolipofuscynozy. 
Grupa 4' Poważne upośledzenie neurologiczne, które może doprowadzić do 
nieprzewidzianego pogorszenia, ale nie jest uwazane za schorzenie postępujące, np. poważne 
uszkodzenie mózgu lub/i rdzenia kręgowego, ciężkie postacie porażenia mózgowego. 
V Domowa opieka paliatywna nad dzieómi powinna byó promowana, jako najbardzie j 
odpowiadająca potrzebom dzieci i rodziców, a takŻe tańsza od opieki stacj onarnej. 
Hospicjum domowe.charakterysĘka 
V Pacjenci przebywają w domu rodzinrrym 
V odbywają się planowe wizyty pielęgniarskie (2 razy w tygodniu) oraz lekarskie 
(średnio 
i raz w tygodniu), a takŻe wizyty dodatkowe . jeśli wymaga tego stan chorego. 
V Rodziny w żałobie po śmierci dzieci objęte są opieką psychologiczną w ramach tzw. 
,,grupy wsparcia". 
Hospicjum jako organizac1a świadcząca usługi zdrowotne działa w otoczeniu pełnym 
rynkowych interakcji, a zatem musi ona umieó określió swoje miejsce na rynku i dostosowac 
się do zmieniającego się otoczenia. 
Z tego względu konieczne jest rrzyskiwanie przez organizacje umiejętności i zdolności do 
rozwijania działń ogólnie zwanych marketingowymi 
V Dziecko, które ukończyło 16lat 
i jest świadome, po uzyskaniu odpowiedniej informacji 
o rozpoznaniu i nieuleczalnym charakterze choroby, wyraza pisemną zgodę na opiekę 
hospicyjną, podobnie jak jego rodzice 
Prawa dziecka do samostanowienia 
V 1986 r. - Europej ska Karta Dziecka Hospitalizowanego ptzyjęIa przez Parlament 
Wspólnoty Europejskiej 
V 1988 r. - Karta Dziecka w Szpitalu _ ,,świadome uczestnictwo dziecka i jego 
rodziców we wszelkich d'ecyzjach dotyczących opieki nad zdrowiem'' 
V W Polsce Konstytucja RP i Ustawa o Zawodzie Lekava 
objawy występujące najczęściej u dzieci z chorobami neurodegeneracyjnymi 
v Drgawki trudne do leczenia 
Y Zabutzenia napięcia mięśniowego 
V Spastyczność 
V Dvstonia 
22

v Mioklonie i ruchy mimowolne, uporczywa czkawka 
V Fascykulacja i kurcze grup mięśni 
V Nasilone objawy wegetatywne 
,'{ Zaburzenia połykania 
V Zwiększone wytwarzanie śliny i wydzielin drzewa oskrzelowego 
Y Zaburzenia odżywiania 
Problemy z karmieniem 
V Terminalne odwodnienie nie szkodzi pacjentowi, a częSto nawet przynosi ulgę 
Zaprzestanie oddawania moczu 
- Zabamowanie produkcji wydzielin ustrojowych 
_ Zatrzymanie w}miotów, czkawki i kaszlu 
Z atrzy manie uczucia duszno ści 
Ustąpienie bólów głowy 
Sztuczna droga karmienia PEG 
Reakcje bó|owe i ocena bó|u u dziecka 
Na|eży pamiętać że: 
V Kwestia cierpienia jest często pomijana podczas czynności wykonywanych przy 
chorym dziecku 
V Zarówno obecnośó bólu jak i jego przyczyna nie są łatwe do znalezienia 
V Indywidualnę odczuwanie bólu nie musi byÓ związane z uszkodzeniem tkanek i nie 
musi byó proporcjonalne do stopnia ich uszkodzenia 
Jeś|i dziecko mówi' że je bo|i 
_ na|eży w to uwierryć!!! 
Bó| u dziecka z chorobą nowotworową 
V Ból spowodowany chorobą nowotworową 247o 
V Ból spowodowany |eczeniem _ 52%o 
V Ból nie spowodowany chorobą nowotworową_ 24oń 
Niefarmakologiczne metody walki z bó|em 
V Wspomagające (wspierają dziecko i rodzinę) 
Y Poznawcze (wpływają na sposób myślenia dziecka) 
V Behawioralne (zmieniają sposób zachowania) 
Y Fizykalne (wpływają na układy czuciowe) 
Metody wspomagające 
V Skupienie opieki na rodzinie 
V Rzetelne informowanie rodziców i dziecka o chorobie 
V Traktowanie dziecka i jego rodziny jako partnerów w leczeniu 
V Nigdy nie należy okłamywaÓ dziecka na temat bolesnych zabiegów 
Rola zabawy 
V Zabawa jest niezbędną częścią codziennego życia dziecka 
.V Pomaga zrozumieó otaczający świat, odprężyć się, zapomnieć o zmartwieniach 
V Wszystkie dzieci muszą mi eÓ czas i miej sce do zabawy 
V Bolesne zabiegi nie mogą być przeprowadzane w miejscu do zabawy 
z)

V Chore dzieci powinny byó zachęcane do codziennych zajęÓ jak zabawa, nauka, 
odwiedziny przyjaciół, rozwiianie zainteresowań 
Metody pozn wcze 
V Mająna celu oddziaływanie na myślenie i wyobraŹnię dziecka np. aktywne 
odwrócenie uwagi 
_ Tworzenie wyobrażeń (bajki, ciekawe historie, gry) 
Prawdziwa hipnoza (wymaga przeszkolenia) 
Metody behawioralne 
V Głębokie oddychanie 
_ Skupia uwagę 
Zmniej sza napięcie mięśniowe 
_ RozluŹnia przeponę 
Poprawia utlenowanie ciała 
V Stopniowa relaksacja 
_ Napinanie i roz|uźnianie kolejnych grup mięśni (przydatne dla nastolatków) 
Metody fizykalne 
V Dotyk 
Szczególne znaczenie dla małych dzieci 
V Przezskórna elektryczna sĘmulacja nerwów obwodowych (TENS) 
Cierpienie dzieci 
.V Bó| ftzyczny (często niedoceniany) 
V Lęk' strach, przygnębienie związane z rozłąką z bliskimi 
\/ Negatywne emocje związane ze zmianąwyglądu i niesprawnością fizyczną 
V Stopień nasilenia lęku przed deformacją ciała, kalectwem lub śmiercią zależy od 
wieku dziecka. 
V lntensywnośó doświadczania cierpienia u dzieci jest większa niż u dorosłych 
V Dzieci inaczej odczuwają upły\-v czasu. Nawet krótkie ataki bólu są dla nich nie d<l 
zniesienia 
V Małe dzieci szczegó|nie manifestują lęk przed rczłąkąi potrzebę autonomii' często 
ignorowaną przez dorosłych 
V Cierpienia i lęki małych pacjentów i ich bliskich pozostają w bardzo silnym zwięku. 
Postawy rodziny wobec nadchodzącej śmierci dziecka 
V ochrona dziecka przed prawdą o nadchodzącej śmierci 
V Stworzenie atmosfery' w której dziecko moze zadawać pylania o swój stan zdrowia 
V CZęstą posta\'x/ą jest niechęÓ zarówno Ze strony rodziców jak i dziecka do rozmów na 
temat choroby i Śmierci (wzajemne ochranianie się przed trudną rozmową) 
Dziecko umierające ma prawo do: 
V Traktowania je jak człowieka aż do śmierci 
Y Zachowania nadziei bez względu na zmianyjakim moie ona podlegać 
V Wyrażania uczuć i emocji związanych ze zb|izającąsię śmierciąna swój własny 
sposób 
V Uczestnictwa w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki nad nim 
24

V oczekiwania ciągłej lekarskiej i pielęgniarskiej uwagi nawet wówczas gdy cele 
|ęcznicze będą musiały być zastąlione celami pielęgniarskimi. 
V Umierania w warunkach intymnych i uwolnienia od bólu 
V Rzetelnych odpowiedzi na swoje pytania oraz nie oszukiwania 
V Wspomagania rodziny i jego samego 
w zaakceptowania śmierci oraz umierania 
w spokoju i godności 
V Zachowania własnej toŹsamości i swobody własnych decyzji nawetjeśli są Sprzeczne 
z przekonaniami innych 
V Poszerzania własnych przeżyÓ religijnych 
i duchowych oraz do dyskusji o nich bez względu na to co myśląo nich inni 
V oczekiwania, że po śmierci zostanie uszanowana świętość ciała ludzkiego 
V opieki ze strony ludzi wrażliwych 
i z przygotowaniem zawodowym, którzy będą się starali zrozumieó jego potrzeby i 
będą w stanie zna|eżć choć odrobinę zadowolenia z tego, że pomogli mu stanąó twarzą 
w twarz ze śmiercią 
V Karta praw umierającego, Hospicium 2001 
Rola hospicjum w umieraniu dziecka 
V Rolą hospicjum jest pomóc i zrobió wszystko co po ludzku jest możliwe 
V Pracownicy hospicjum postrzegani sąjako przyjaciele, budują zaufanie i poczucie 
wspólnoty 
V Proces ten może trwaó 'wiele tygodni 
i bazuje na OBECNOSCI. 
Reakcja rodziców na diagnozę nieulecza|nej choroby dziecka 
V Szok, przeraienie,1ęk, poczucie winy 
V Bunt i złość, skierowane do losu, Boga, lekarzy, do siebie osobiście i do siebie 
wzajemnie 
.;/ Rozpacz wraz zbezradnością czasami aiŻ do bezradnego wycofania się z wszelkiej 
aktywności 
V Czasami ten proces adaptacji do sytuacji kończy się akceptacją ale zwykle jest to 
bardzo długa droga 
Chore dziecko w rodzinie 
V Poczucie winy i krzywdy u rodziców 
Y Zabvzenie poczucia tożsamości rodziców ,,Jakimi 'jesteśmy rodzicami, .jeśli nasze 
dziecko iest lakie? " 
V Nadmiema opiekuńczość i izolowanie chorego dziecka 
V Pozostałe dzieci w roli ',niezbędnych pomagaczy', w rodzinie. 
\7 NiezaleŹnie od tego na ile rodzice szukają moŹliwości leczenia, to równolegle 
przeŹywają proces żegnania się i rozstawania z chorym dzieckiem 
V Naprawdę nie rnożlna przyzwczaió się do rozstań, można tylko nauczyć się je lepiej 
Drzezywac 
25

